HEAVEN

これはもうめちゃくちゃ生活に支障が出てますよね。
手術するにしても、うまくいくといいですね

どちらかが死んでどちらかが生き残るとかになったら辛いだろうな･･･
2人とも生きて手術成功したらいいですね。

生きてる

彼女達は

生きている

いや…この状態なら、たとえリスキーでも手術を選ぶのではないだろうか…

「自然のままがいいというのなら、医者はガンや心臓病、脳腫瘍や奇形、唇裂といった病症をかかえる患者に関与せず、そのまま辛い生活を送らせるというのでしょうか」
このコメント最強すぎるｗ
まぁリスキーな手術に批判が出るのは理解できるけど、「自然のままがいい」なんて言う綺麗事だけじゃすまされないでしょ。
「自分の子が結合双生児だったらどうよ？」って言いたくなる。

絶対手術するべき　たとえ失敗したとしても　成功を祈ります。

ブラックジャックでの話を思い出した

「保険相」じゃなくて、「保健相」でしょ？
あったまわりぃなぁ～。
ネット漁りばかりしてねえで、日本語も勉強しろよ。

ところで「保険相」の表記はそのままにしておくの？
それとも、訂正する？

片方の子が持っている筒は何だ？
お気に入りか？

脳もつながって一つになっていたら二つに分けられるのか？
手術をした結果今より悪い状況になる可能性もかなりあると思う。
手術をするのがいいのかどうか私には分からない。

揚げ足をとるのが好きな方がいますね。
貴方は、その性格を手術した方が良い。

些細な間違いをいちいち攻撃してくる輩の方が
よっぽど「あったまわりぃ」と思うよ。

なんか記事内の意見の論点おかしくないか？
実際に手術をしないと危険なのかした方が危険なのかが問題の気がするんだが

の因果が子に報い・・・「美しき天然」の世界

神様は罪なことをする。

たかがタイプミスくらいですごいなーこのしつこさ
オマエもここにコメント残した時点でネット漁りの仲間だろ。
あったまわりぃなぁ～。

そもそも死ぬべき人を生きて生まれさせた事が間違い。

自然っといいますが
これは環境問題に起因するものではないのかな？

ところで、日本にもいるのかな？
こういうの
ほとんど症例をきいたことがない

手術はするべき。

神様はなぜこのような試練を与えるのか・・・

>そもそも死ぬべき人を生きて生まれさせた事が間違い。
究極的な自論をお持ちのようですが、残念ながらこの子たちは死ぬべき人では無いです。
貴方は恐らく「自然界なら淘汰されるべき存在」とか「生まれる前から障害児だと知っていたなら何故生んだんだ」とでも考えているんでしょうね。
ヤノマミ族の様に、何かよく分からないルールで生まれて来た子供を「妖精」と位置付けて燃やし殺してアリに食わして「自然に還す」とか出来ればいいんですけど。
神様が作った「死ぬべき人間リスト」の様なものがあれば、貴方の自論も正当性を帯びるでしょうが「結合双生児だから死ぬべき」とか「目が無いから死ぬべき」とか、誰が決めるの？
綺麗事だけじゃ片付けれないけど、障害持ってたら「死ぬべきで、生まれるべきじゃない」って言うのはあまりにも残酷すぎるでしょ。
最近では、盲目のピアニスト辻井伸行氏がコンテストで優勝するという快挙を成し遂げましたが、自然界なら彼は間違いなく死んでますよ、もしかして彼も貴方の言う死ぬべき人かな？
どこからどこまでが「生きるべき人」で、どこからどこまでが「死ぬべき人」かお聞きしたい。
あなたが親ならこの子等を殺しますか？

>スネ毛男
私なら殺すな。
自然の摂理の中で生きられないものは生きるべき生物ではない。
感情論に左右される馬鹿共のせいで社会は歪みを増大させている。
お前は遺伝子的に狂ってしまった隣国の半島民族のようになりたいか？
強姦・犯罪・犬殺しが日常の風景である社会が理想だと？
お前、日本人か？

母国に帰れ。

障害児殺しゅってのはひどいんじゃなぁぁぁあああーい？

日本人の双生児って存在するんですか？
居ないのなら何らかの「操作」が行われてるンですんよね。

>私なら殺すな。
スミマセンが貴方に質問していません。

>自然の摂理の中で生きられないものは生きるべき生物ではない。
>感情論に左右される馬鹿共のせいで社会は歪みを増大させている。
貴方の主観でしかないですね。

>お前は遺伝子的に狂ってしまった隣国の半島民族のようになりたいか？
>強姦・犯罪・犬殺しが日常の風景である社会が理想だと？
残念ながら一言もそんな事言っていませんし、そもそも貴方に質問してないです。

>お前、日本人か？
>母国に帰れ。
母国に帰らなければいけないのは貴方の方では？
感情的になって難癖付ける所など、まるで某国民の様ですが？

スネ毛男さん良いこというなぁ。俺もそう思います。
しかたなく亡くなる命はあるだろう、でも死ぬべき命なんて誰も決め付けちゃいけないんだ。

35333さん、人間って元々得意なものや有るものを分け合い、苦手なものや足りないものを補い合い、支え合って生きてるんだよ。
あんたのように自論でもって平気で人を殺すなどという人のことを、俺は「金正日」と呼んでいる。
あんたこそ母国に帰れ！

難しいですね。
他の動物のように周りに生を脅かす存在があるのなら
どうすることも出来ない現実があるでしょうが・・。

手術すべきなのか、そのままでいるべきなのか
本人達でない私がどちらがいいなどとは到底言えませんが
少なくとも、死ぬべき人という発言は出来ませんね。
「今」彼女達は「生きている」のですから・・。

子供を持ってみて痛感したことが
五体満足で生まれる人間が奇跡だという事です。
程度の差こそあれ、障害を持つ人間は決して稀ではありません。
この世に生を受けて、なおかつ生きながらえているという事だけで
その人の存在には意味があると思います。

我が家の長男も、難産の酸素欠乏からの微細運動発達障害や黄疸だけでなく、
腸の奇形の一種、”大腸回転異常”が原因で胎児の頃から大腸に潰瘍があったようで、生後半日後に発熱し即入院。
一時は『予後は７年くらい』と、言われたこともありました。
２歳半で限局性腸炎が完治するまでは常に生命の危機を感じていました。

でも、１０歳になった今は信じられないほど元気になり、
毎日汗まみれになって学校から走って帰ってきます。

ヴァニちゃんとヴィーナちゃん２人が笑顔のまま並んで走れる日が来るよう
心から願ってやみません。

どっちにしろこのままなら長くは保たないだろ

首が変な曲がり方してる。
早く切り離さないと首が大変だ。

>HELL
あなたはアホ丸出しですよ。

胎児の超音波検査とかが発達してる先進国なら、妊娠中に分かった時点で中絶しちゃうんじゃないかな。
小児医療とかも整ってないだろう環境で、よく生きて生まれて、ここまで育ったなぁと言う点は素直に感心する。
でも、頭部結合だと、脳が完全に独立してるのが確認できないと、切り離すの不可能では？
写真見る限りだと、脳が独立するにはスペースが足りなさそうだ。

>私なら殺すな。
自然の摂理の中で生きられないものは生きるべき生物ではない。

文明社会で生きてる以上、残念ながらあなたは刑務所行きですね。
あなたがサバンナやジャングルで狩りで生計を立てて、ちょいとネットカフェに出張ってカキコだったら謝罪します、すみませんでした。
きっと世界の総人口60数億人が一人残らず、受精卵操作のＤＮＡのオーダーメイドによって、先天性の病気をすべて排し、高いＩＱ、身体能力、芸術的感受性、を持った天才児だけの社会の到来が理想なんですね。日本人？離れした哲学者っぷり、おみそれしました。

そういえば日本で見かけないよな。
やはりお腹にいる時点で？
けど何はあっても自分の子供。
手術が上手くいきますように。

彼女たちはなんと言っているのだろうね？
手術を受けられるようになって成功したら、歩くのが楽だって思うだろうな。

35337

日本人でこういう子供が生まれてきたりとか例を聞かないね。
他国がどんな感じだか分からないが、日本人の妊婦ってすごい色々気を使ってるからね。
タバコの煙を避けて、合成着色料のない飲み物を飲んで、いい空気をいっぱい吸って。

操作ではなく、妊婦一人一人の努力じゃないかな。
栄養のあるものを食べられない国じゃないし、子供が5体満足でいられるかは運次第だけだから確率がずっと低いと思う。

五体満足だけど、生まれてきたときから難病を抱えている身としては
死ぬべき人ってなんだろうと思う。
現代医療の発展のおかげで、薬を飲んでいれば他の人と変わらない人生が送れる。
だけど、その薬の服用をやめてしまえば、家から出られなくなってしまう。

こういう問題は、倫理や常識や感情で他人がどうこういう問題ではなく
親と、なにより本人がどちらかを望むかなんじゃないかな。

以前ここでも記事になったラクシュミちゃんは、村人はみんな反対したけど
両親は生まれ故郷を捨てて、娘の命を助けることを選んだ。
彼女の場合はそのままだと命が助からないからだけど
村の人たちからすれば、村から神の生まれ変わりを奪う手術は非難するべき行為だった。

外野がなんと言おうと、本人と家族が選んだ道が正解なんだと思うよ。

自然の摂理だの遺伝子云々だの細かい事はどうでも良いんだよ、助かる命ならば助ければ良いだろうに・・・
本人達がリスク覚悟ならば外野がとやかく言う問題じゃないだろう常識的に考えて
後、「自然界なら云々」言う人たちへ、人間社会も自然の一部でしかなく人間社会と自然界を分断して考えている時点で自然界至上を謳っているつもりで人間社会を特別扱いしている事に気付かれては？

日本では妊娠中に子供に障害がないか検査することができ、大きな障害が見つかった場合は中絶することができる。

乙武さんの本にその話が載ってたのをおもいだした。
彼が生まれた時はまだこの制度はなかったけど、あったらきっと利用していただろうと、乙武さんのお母さんが言っていた。

もしかして間違った道かもしれないが、私も子供ができたら検査をすると思う。


どんな方法であれ双子ちゃんが生きられる道があるといいな。

↑　でも色々と御意見が出てますが、やはり “正解” なんて、あってないようなもの。
どうするかは、価値観一つですね。
誰の？　恐らくは保護者と主治医の、そして世論の？
この子達に、例え判断力が備わってるにせよ、その選択を求めるのは
過酷かと思われます。

一昔前の日本では医師の判断で流産と言う事にして、ホルマリン漬けにしてたんじゃなかったっけ？なので日本ではこの様な障害をもった方を見ることがほぼ０に等しかったんだと思う。現在は違うようだが。

きっと手術に成功したら2人とも髪を伸ばすんだろうな。

>>35378
悦に浸っている中申し訳ありませんが、どの文が「人間社会と自然界を分断して考えている」「自然界至上を謳っている」「人間社会を特別扱いしている」と貴方は感じたのですか？
もしかして「私はそんな愚かではないし、そんな事とっくに気付いている」という単なるカミングアウトですか？もしそうでしたらスルーでお願いします。

障害もって生まれても、しっかり生き抜かなくちゃいけないわけだし、ほんと気の毒だよな
まぁ「これでも誇りをもって生きてます」的思考だったらいいけど、重度の障害を持っている人の多くは、やっぱりそれがコンプレックスなんだろうし

これが妊娠中にわかっていたなら、今後の子供が受ける苦労や偏見を考えて堕ろすこともできただろうに

>>35302
ソースを当たったわけではないから想像でしかないけど・・・

可能性としてはこのままでも成長できるけど、
常時この体制では遅かれ早かれ頚椎に無理な力が掛かって神経の圧迫で痺れや麻痺が出てくるんだと思う。

日本では普通に堕ろしてるし、産まれてから内々に死産としてアレしてしまう事も少なからずあります。
医療システムの話ではなくて、どちらかといえば宗教観の問題なのかもしれません。
アメリカとかでは胎児に重度奇形があるかどうかは分かってて覚悟の上で産んでるわけですから。

日本でも、指の奇形や口唇裂、性器の奇形なんかはけっこうな確率で発生してて
乳児のうちに治してしまうので、本人も知らないケースがほとんどだったりします。
確率上で言えば(普通のクラス数の)小学校であれば数人は産まれた時になんかしら奇形を持っていてもおかしくない計算です。

>自然の摂理だの遺伝子云々だの細かい事はどうでも良いんだよ、助かる命ならば助ければ良いだろうに・・
>本人達がリスク覚悟ならば外野がとやかく言う問題じゃないだろう常識的に考えて

あなたもとやかく言ってる外野ですよ。みんな自分や家族に同じことが起こったら
心配だから意見（世論）を書いたり、他人の意見を参考にしようとする。
あなたの意見は、上の方の経験談を含めすべての方の意見を
無駄にしてる気がしたのですいません。

>後、「自然界なら云々」言う人たちへ、人間社会も自然の一部でしかなく人間社会と自然界を分断して考えている時点で自然界至上を謳っているつもりで人間社会を特別扱いしている事に気付かれては？

文法がめちゃくちゃですよ。それとも自然の摂理みたいな細かいことは
どうでもよいという、一種のジョークですか

このままだと首に負担がかかって、いろいろと障害が出てきそうですね。
もし可能ならば分離手術を受けさせてあげたいです。
家族や本人たちがリスクを承知で強く望むならですが…。

分離手術を受けて、それで本人や親が満足出来るならいいのでは？
今のままだと、今後もっと機能的に支障出てくるだろうし。

手術執刀出来るかどうかは、
血管や神経、脳の癒着等がどうなってるか次第だろうけど。

自然の摂理とか、倫理的…問題点は確かにあるかも知れないけど…、
シンガポールとしての国益を考えたら、
医療を通じて国際貢献が出来るって事になるんじゃないかと思うな。

この子達は、2人が揃って同時に一つの物を見れないんだな。
テレビだって前後に2台用意するのでなければ、一人ずつしか見れないのだろうな。
洋服も、頭からすっぽりかぶって着るのは無理だから、
足から履けるような、襟ぐりの大きな服とか前開きの上着とかしか
着たことないんだろうな。
ベッドで寝ていても、お互いが邪魔で、寝返り打つのも大変だろうな。
熟睡なんて、したことないのかも。
こんな小さな子達なのに、想像するだけでこんなに不自由すぎる生活、
かわいそうでならない。

結合双生児は、およそ 双子5万～20万組当たり1組 程度の割合で発生するといわれる。
西南アジアおよびアフリカではより発生率が高いといわれるが、
正確・確実な統計は無く推計の域を出ていない。

日本でも 2002年12月 までに、最低でも 34 件の報告例があるが、
日本では欧米に比べ偏見が強い為、メディア等公の場に出てくる事が少ない。
また、出生前診断の進歩により分離不可能な結合双生児は出生前に中絶される事も多く、
先進国での結合双生児の出生率が低い印象を受けるのはそれが理由と考えられる。
世界ではナチス・ドイツの様に、「障害者は不潔であり、断種しなければならない」
といった思想が浸透していた地域などでは、この様な事が親の手、
または周囲の人間により行われていた。

>>35302
私もそっちが気になりましたよ。
このままの状態だと、果たして何年生きられるのか。

腹を割いて無理矢理生きたまま取り出されて医者の売名行為に使われて見せ物になっている双子がかわいそうだね。

生きて生まれてきたのなら、死ぬまいと努力するのは当たり前。死にたくないと思うのは当たり前。

本来生きて生まれてくるはずの人では無いんだな。
生きて生まれてしまったから助けたいんだよ。
そこを逆手に取っている。

「どうですか？私たちなら死産のリスクが非常に高いこのようなケースでも救えますよ」
「私たちはこのような非常に困難な分離手術も幾度か経験していますよ」

》「シンガポールでは、シンガポール人のためになされるべき医療がもっとたくさんある筈です」
「私たちは、スポットライトを浴びるような特定の医師による、こうした見世物じみた手術に税金を払う必要が本当にあるのでしょうか」

という考えもわかります。

我が家では、私の出産前に結合双生児の記事で『自分の子供が障害をもって生まれたら』と大喧嘩になりました。

夫「何をもって『生きる』とするかだよ。これでは生まれてきた事事態が可哀想。生きていて楽しい？自分の子供なら死なせてやりたい。」
私「どんな状態であっても、苦しみも楽しみもあるはず。私はなんとか産んで助けたい。そのためには何でもしてやりたい」

…結局、命に答えなどないのでしょうけれど。

ただこの子達は笑っている。この笑顔をふやしてあげたい。誰もがそう考えてはくれないでしょうか…？

遺伝子ってのは、ほんと不安定なんだね。
何が起こるかわからない。

この子たちを自然に産んで育ててみれば？出来るかな？親も子供も出産時に死ぬね。そういう子を身ごもってしまう可能性のある親と、そういう子はこの世に出てきにくくなるだろうね。

>35408、まちゃるさん
ガンになった友人が、医者の実験のために私達は生かされてるんだと言ってたのを思い出した。
そう思うしかない状況になった時、まわりはどうしようもなくて
本当にどうしようもなかった
生きる人は生きて、死ぬ人は死ぬんだと思った

＞そういう子はこの世に出てきにくくなるだろうね。
彼女達の生きる社会が、そう言う環境じゃなかったら本当に良いですね。


私の家族にも障害者が居ますが
それは、誰だっていつそうなるかわからないですよ
彼女達みたいに、産まれもっての場合は違うと言う人も居るかもしれませんが
家族は出来るだけ幸せの道を選択するだけです
後は個人の価値観、幸せの定義、それによるか

気持ち悪い

五体満足に生まれることは当たり前のことではないと、気づかされた。

四肢に恵まれていても、心が腐っていてはどうしようもない。



Miracles can happen.
奇跡は起きると思うし、信じてる。

二人ともに助かってほしい。

>まちゃるさん
もしかして「障害児なんて生まれて来たとしても、絶対幸せな人生を送れるはずが無い。だから自然の名の下に淘汰されるべきなんだ」という意味を込めて、照れ隠しにそういう排他的な発言をしてるんですか？

「障害児」って嫌な言葉だな。こんな言葉、概念が最初から無ければ所謂ここで云うところの「障害児」なんてのはいなくなるのかもしれない。

なんかあれだな、話の論点ずれてくるよな。
そんで最終的には倫理とかになる。

じゃあ便乗して。自然界で生きれないとかいうけどな、そんなこと言ったらさ極端な話だけど医学や法律も否定することになんだぜ。

分かるかな？

重要なのは、この子達の生命に関わらないなら分離すべき。
片側が非常に危険なら本人達の意思に任せるべき。
分離で両方アウト且つこのままの方が長生きできるならこのままで。

だよな、何だかんだ論じても何もできねーし、それだけじゃ彼女たちを単なるさらし者にしちまう気がする。
彼女たちがいつまでも幸せな笑顔でいられることを祈ろう。それしかできねぇ。

長文で失礼します。

生きているものとして基本的で重要な話ですが、恋の一つもできないのなら生きていても
本人は辛いだけです。
自分の願いが叶う、あの喜びを感じることができないのですよ？

親の勤めは、その子供がさらに子孫を残していってくれるように心身ともに健康に育てることです。
動物を見てもわかります。
（でも今はその普通のことがなかなか難しいことだと気づかされていますが…）

その子を見て ｢気持ち悪い｣ と思うことは、その人とは繁殖行動をしたくないという生物学的には
健全な感情です。誰もとやかく言えません。

五体満足でも恋愛・結婚・出産・健全な子育てが難しい昨今、生まれた時からこのような状態であると
分かっていながら生かすというのはある意味無責任です。

それでもまだ責任感のある親は、自分の老いた末に子供に手を掛けてしまうことになるのです。
または将来に絶望し本人が自らの命を絶ってしまうことになるのです。
そういう悲しい事例が多くあると気づいた今なら、程度にもよりますが最初にそれを行って
重い十字架を背負っていくべきです。それが親の務めです。

母体の健康に無頓着だった・重い十字架を背負いたくない・医療費は国任せ（障害年金を
もらえばいい）・自分たちの死後は人任せ、な人たちが一時的な感情論で無責任さを隠しています。
｢どんな子でも育てたい｣ のはエゴです。

法的に罰せられないからといって、全て正しい行いとは限りません。

一時的な感情に流されずもっと先のことまで考えて下さい。
医療費・障害年金も莫大にかかります。生かすのは色々な面で問題が多いです。


またこの子たちの場合、これまでの分離手術のように片方を生かすためにどちらか一方を
選択することになるのなら、生かされた方はその事実を知ったら何を思うでしょう。
そしてもう片方の子も何を思うのでしょう。

手術が成功して二人とも健康に生きて最後まで幸せであってほしいです。


追記 ： 余談ですが、｢顔のない子｣ もきっと恋の成就は難しいと思います。
　　　　　あの子も親の無責任さとエゴで生かされてしまいました。
　　　　　これもまた何とも悲しい話です。

>35504

恋愛出来ない人は生きる価値無いって事かな？
う～ん…
ちょっと貴方を可哀想だなと思ったのは、恋愛を勘違いされているところ。
成就しなくても恋はできるし、愛情はもっと大きく広くものです。五体満足でも恋愛経験の無い方は沢山いますし、重度の障害者でも大恋愛の末結ばれた方もしかり。

頭部結合の分離手術は他の部分に比べてリスクが大きすぎるな・・・

倫理もクソもあるか
家族がやると言うならやればいい。
やらないならやらないでいい。
大変な状況なのは良く分かるけど、結局それだけの問題でしょう？

>>35514
生物として唯一最大の存在目的かつ生物である最低条件は自己増殖ですから。
そういう意味では生きてる価値無いっていうのはある意味真理かもしれないよ。
こと人間に限って言えば人一人作る以上の価値を社会にもたらせるのならそういう人生もありだとは思いますが。

つーか、現実的な事言ってる他人を奇麗事言って否定できるのは重度障害者と結婚した人だけだと思うけどな。
みんな嫌なもんは嫌だろ？俺は頭繋がってる嫁とか嫌だよ。

>>35561
その通りだよな。
他人が「べき」論をする道理なんか無い。エゴ。
自分が同じ境遇ならどうするかってのは考えてもいいだろうけど。

人魚宝宝の例と同じなんだろうな。社会的利益を鑑みれば死ぬべき奇形という例。
wikipediaの情報だけど人魚宝宝の例だと死ぬべきと判断した人間は八割に登るとか。

換言すれば前時代的な後進国の理論だとも言えるけどね。社会の利益にならなければ死ぬべき、なんてのは。実際にそれを実行した国は歴史上最悪の独裁国家なんて言われているわけだし。

奇形の話は別だろ。
奇形が生まれてしまったら、俺は人間だから奇形児でも障害児でも助けてやるよ。
「助けてくれと誰かが言ったのなら」ね。

問題は「生まれた」のか「生かされた」のか。

この奇形児たちは「生かされた」んだと思うけどね。
医者と親のエゴ。
それだけだと思う。

何で態々「自然界だったら」とか「生まれたのか生かされたのか」とか事を掘り下げて考えなきゃいけないんですか？
実際にこうやって生きているのに、何故そこまで存在否定に固執するのか謎です。
貴方は「障害者が生きている事は害悪でしかない」とでも思っているんでしょうか？
大体これからどうするかって段階なのに「そもそも死ぬべき人を生きて産まれさせた事が間違い」とか、全く話にならない。
主観と矛盾だらけで二転三転しまくりの自己主張は、はっきり言って滑稽です。
自尊心を傷付けられたからと言って意固地にならなくていいです。

「どんな子でも育てたい」確かに親のエゴ。生まれたか生かされたか…自然分娩ではなかったけど、でもいま、生きている。一人じゃ生きられないだろうし、金銭面でも助けが必要…。おまけに手術はリスクが高い。
それでも何とかしたいってのが親心。未来の事はともかく、今をなんとかしてやりたい。今がなければ未来はつくれないもん。医者だって、死なせたい患者なんかいない。だから実験的ではあるだろうけれど、手術する…んだと思いたい。誰もかれもが社会的利益だけを考えてるんだとは思いたくないな。

見下しているからこう思えるのかもしれんが、
チビ・デブ・ハゲでワーキングプアの俺でもちょっと、生きていく自信が生まれてきた。

この医者何人殺せば気が済むんだ？
保険相も暗にこの医者ヤブだと言ってるし。
殺されちゃうよ、誰か止めてあげて・・・

いちいち死ぬべきだとかうだうだ言ってんなよ糞餓鬼。

望まれたとか望まれないとか、生きてるとか生かされたとか、そんなの俺たちがどうのこうの言っていいもんでもないし、今そこにある命をどうするか、それを解決しなきゃいけないんだから。

医者の名誉とか、社会の云々とか、そんなもんは糞のようなものでほったらかしとけばいい。問題は何が彼女たちが健康に暮らす上で大切か、だろうが。

生きてさえいりゃ後は自然とついてくるんだよ。死んだほうがためになるって言うんなら自分がいっぺん死んでみな。死ねば何にも残らないんだから。

片方の子は首がほとんど後ろを向いてしまってるね。
もし分離できたらちゃんと矯正できるのかな？
その辺も気がかりだ。

黒い服着た人　が書いてる通り
四肢に恵まれていても、心が腐っていてはどうしようもない。

と思うのは俺だけじゃないはず。

再度の長文申し訳ありません。

>35514さん

長文にお付き合いして頂き、更にレスまで頂戴しましてありがとうございます。

文面から、五体満足で働くこともでき、普通の恋愛も沢山され、他人の痛みも分かる優しい方だと
お見受けしました。

ですが障害者の実情を実際にご覧になったことがおありなのでしょうか？
もしそうであって先のような前向きな発言をされたのであれば、是非一度お会いしてお話を伺いたいと
思いました。

私は何人かの重度障害者のお世話も、痴呆の近親者の介護も、その近親者の蘇生させようとしている
現場の立ち会いも、出産も、子育てもしました。
重度障害者と恋愛もしましたし結婚も考えました。（破局に終わりましたが…）

いつも、死とは？生きるとは？ 障害・老々介護・脳死・尊厳死・・・
そういうものについてずっと考えてきました。

ただ今回のレスについて言える事は、障害者の実情は生優しいことばかりではないということです。

重度の障害者で恋愛が出来るのはほんのわずかです。
その他の多くの人は告白すらできずに涙を飲んでいます。
私はそれを何度も見ています。

ちなみにかの有名な乙武さんは一般的には障害者だと認識されていますが、
私や多くの重度障害者から言わせればほとんど健常者と変わりません。
話せないどころか意思疎通が出来ない方も多く、恋愛どころか日々の身の回りのことをやって
もらうだけで精一杯です。
それくらい実情は厳しいものがあるのです。

それこそ実際に動画で見て頂けたら話は早いのですがそういう訳もいかず…
だから中々分かって頂けないので歯がゆい思いをしています。

しかし事細かに説明して分かって頂けるようにするのも、様々な事情から中々できません。
例えば実情を知れば知るほど ｢これは酷い。何とかしないといけない。｣と問題視されます。
すると積極的に根本的から解決させようとする活動が増えてきます。
すると本人や家族、応援をしている各アツマリが困るわけです。
（分かりやすい例では羊●検査がありますね）
また変に知識を持った心無い人たちが奇異な目で見たり、中傷したりもするでしょう。

しかし、それでは今後何十年たっても悲しい思いをする人が無くなりませんので、
少しでも問題提起になればと、こういった記事でこういう事に関心を持っていらっしゃる皆様に向けて
初めて発言をさせて頂いた次第です。
ですからこの二人のお子さんだけに関して発言した訳ではありません。
（紛らわしくてすみませんでした）


＞恋愛出来ない人は生きる価値無いって事かな？

そういう意味でこの長文を書いたのではないですが、そう受け止められたのなら残念です。
ですが質問には答える務めがあるので考えてみました。

生物学的には悲しいですがそうかもしれません。私も生理が上がればそれになります。

しかし、人間社会においての生きる価値となると別の話です。
次世代のよき指導者になる、健康に留意する等社会貢献はいくらでもできます。
それこそ子供の安全に目を光らせる近所の口うるさいおっちゃん（健康だけがとりえ）でいいんです。

そして恋愛を勘違いしている私を可哀想だとおっしゃるなら、きっとそうなんでしょう。
恋愛は沢山してきたつもりですが、その間にも厳しい現実を多く見てきた結果なんだと思います。

そして私は、貧困にあえぐ国の子供たちや障害を持って生まれてしまった子供たちの為の
募金や寄付を募るのもいいですが、もっと前の段階の、避妊の仕方や男尊女卑の考えの改善、
妊娠初期での診断等にもっと力を入れていって欲しいと願っています。
（それだとまた色々と困るトコロがあると思いますが…）

これ以上の人口の増加は危険ですし、その人たちの充分な仕事もありません。
更に環境を破壊していくしかありません。そしてそれが誘拐、臓器売買・人身売買、少年兵、子供の
強制労働などの問題にも繋がっていきます。

このように、少し考えただけでも様々な問題と関わり合っています。
大きく全体を見れば、小さくても難しい問題の向かった方がよいとされる方向が見えてくるのでは
ないでしょうか。


それから私は特にこの子供たちを今すぐ殺せ・生きていても無駄だ、なんて一言も言っていませんし、
これっぽっちも思っていません。
ただもっと早い段階でなんとか出来なかったのかと、悲しく思うだけです。
この子達には天寿を全うするまで笑顔が絶えませんようにと、二つの重い十字架を背負っている一人の母親として願うばかりです。


それから最後に…
今まで永くHEAVENを拝見していても一度もコメントしていなかったせいか
お伝えしたいことを全部書いたら本当に長文になってしまいました。誠に失礼しました。
自発的にはもう発言しませんので何卒お許し下さいませ。

>>35851さん

僕が勘違いしてましたね。ごめんなさい。
もう少し軽く考えての発言かと勘違いしてました。

実は僕の妹が重度の脳性小児麻痺と知的障害を持っていて、今は自分は独立してますが両親は障害を持った子供の母達のレスパイトの為に、サポートデイサービスの会を立ち上げて頑張っています。
妹はほぼ寝たきりで、原始的な感覚しかもっていません。
僕の中では、愛しさと憐れみと少しの憎しみの混じって複雑な感情があります。
貴方の意図は上の文章で良く判りました。

しかしながら、この双子ちゃん達は知的障害は無さそうです。
何とか手術が成功して、明るい未来が待っていると信じたかったんですよ。

この症例の分離手術はとても難しいです　
数年前に　イランかもしくは中東で同じ症例がありましたが
手術中に大量出血でどちらも亡くなったという記事がありました

技術は日進月歩ならぬ秒進分歩の速度で進歩してることなので
もし手術をするならな　成功してほしいですね

そのイランの２人を殺したのがこの医者ですよ
半分死ぬのをうまく言いくるめているよな

＞35855さん

ごめんなさい、勘違いしていたのは私もですね。
当事者の方なのに、こんな長文を突き付けられてさぞかし不愉快だったことでしょう。
他の方を多少意識した文章だったとはいえ、ホントにすみませんでした。


妹さんと同じような状態の方と接したことがありますので、その状態はとてもよく分かります。
そのような感情になられるのも無理もないというか、ごく自然のことだと思いますよ。

私の妹は知的障害ではありませんが精神を患っているので結婚はできそうにもありません。
しかし時々は普通に世間話が出来るのでまだ救われます。

あなたの妹さんもせめて普通にお話が出来る状態であったら気持ち的に楽になれたでしょうね。
別にお礼を言ってもらいたくてお世話をするのでは無いですが、でもせめて「ありがとう」と言って
もらえたならどんなにか救われるでしょう。

それにしても、親御さんの活動は大変素晴らしいと思いました。
他人事で気休めにしか聞こえないかもしれませんが、そんな素晴らしい活動が出来る親御さんだった
からこそ、そのような妹さんが生まれてきたのかなと思います。


このお子さんたちの場合、知的障害ではなさそうなのに何年もこの状態では、今まで本人達はさぞかし
辛かったことでしょう。

子供を見てるとわかるのですが、赤ちゃんの頃から動き回りたい欲求に駆られています。
子供は「風の子」です。子供は赤ちゃんの頃に思うように動けなかった分、頬に髪に風を感じて
走り回りたくてしょうがないのです。
（ですから走り回っている子供を見かけても多少大目に見てあげて下さいね）

この二人のお子さんの未来が明るいものでありますように祈ってやみません。

画像見て、怖いと思っちまった・・・。
本当に俺は最低だ。すいません。手術が成功するといいですね
二人とも元気に生活できるようになってください。

>35911

こちらこそ！
お互い頑張って幸せに生きましょう。
家の両親も今は仲間が多く毎日充実しているようです。

３Ｐしたいな顔もそこそこかわいいし
分離なんてするな俺のペットになるのが正解

こういう問題は難しいですね。
ただ選択の権利は誰にでもあるのですから、それを奪って良い訳はありませんよね。
出来ることはただ一つ、二人とも無事に手術が成功し、明るい未来を手に入れてもらうことだけです。
どうか手術が成功しますように。

自分の子供だったら助けてあげたい。

愛してるから生きてほしいんだよ。

この子達によく説明をしてこの子達に選ばせるべきであって
他人がどうこういう事じゃないよね。

でも、頭部が結合してる場合の手術は難しいみたい
３５８５３さんが観たのと同じだと思うけど、やっぱりイランかどこかの
双子の頭部結合の女の子達が手術したけど結局二人とも
亡くなった。悲しいドキュメンタリーだった。
たしかシンガポールで手術したと思うけど・・なるほど、同じ医者か！
この医者は成功するまで挑戦したいんだろう。
助けたいといいつつ、自分がいつか成功する日を夢みてるんじゃ？

自分が親だったら手術させたくないな

やめろぉぉ！！

ｙに釣られるんじゃねぇぇぇぇ！！

前にテレビでドクちゃんベトちゃんの、分離手術したあと寝たきりになっちゃった方（ベトちゃんかな？）を見たんだ
病院のベッドに固定されてて、あーとかうーとかしか言えなかった
反対に、結婚したドクちゃんの方は普通に言葉もしゃべるしバイクにも乗る
こんなにも差が出てしまうのかと、愕然としたよ
その後ベトちゃんは死んじゃったんだけど
どちらかしか助からない、命の取捨選択っていうのは厳しすぎる
両方が助かるならそれにこしたことは無い、でももしこの手術がベトちゃんドクちゃんみたいに片方しか助からない手術だったら
自分もこのシンガポールの保健相と同じことを考えてしまう

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