HEAVEN

目を背けたくなる程ヒドいな・・・

っいうか、またインドネシア？
この病気、何人めだよ？
もはやインドネシア特有の風土病だな。

スウィートホームならナタで襲い掛かってきてた

チ〇コだけの症状だったら良かったのにな。

昔はビックリしていただろうが最近はなんとも思わなくなった。
しかし人の皮膚ってここまで変化するもんなんだなあ。
で、治るもんなのですかこれは。

神経繊維腫　じゃなくて、
神経線維腫　が正解。

ココのサイトが無かったらびっくりしたろうが最近は慣れてみられるようになった。
やっぱり理解のための広報は必要だよな。

こないだフィリピンに行ったときに同じ症状の人を見ましたよ
直接目の当たりにする前にインターネットで見たことがあったのでそこまで驚きはしませんでしたが・・・

● 裸族のひと | 161740 さん

おっと。このブログはこれまで日本では最も神経線維腫（主に中国の）の症例を取り上げてきたと思うのに誤字とは申し訳ない。


● 地球外のヒト | 161743 さん

仰るように広報は必要だと思う。世界中のメディアで報じられていた奇病や怪病の類を、なぜ日本では義援金を募る患者のためにも、即時に報じず、バラエティー番組で紹介するのかと憤っていた頃が懐かしかったり。
今では東ジャワの人里離れた村でさえ、FacebookでSOSを発信できる。そうして考えるとこの数年の急激なITの進化も悪くないように思える。あとは助けを求めている患者に確実に義援金が手渡されるようなシステムと、最近では手術による成功例以外こうした奇病の類を隠蔽するようになった中国などの記事を出来るだけ拾い上げることなのだと思う。


● 裸族のひと | 161731、裸族のひと | 161747 さん

いや、10年前だが、日本の某温泉街でも同様の症例の男性を見かけたことがある。
男性は真夏の炎天下、真っ白な日差しが全てを露わにするなか、埠頭のコンクリートの上に静かに座っていた。
わたしは、男性に何一つ声をかけられなかった…。

ここって閲覧注意の表示しないんだったっけ？

かゆくはなさそうね

悪いけど、キモイ

寒気がしてきた。髪の毛がのぞいているところなんか
ぞっとするなあ。むかごにも見える。
それでも生きようとしているのがすごい

みんな、募金しようぜ…(-_-;)

仁 | 161760 さん

閲覧注意の表示が必要か？
これまで事故や事件、あるいは災害に巻き込まれての痛ましい画像はモザイクなどで処理してきた。
しかし奇病による病状を訴え、義援金を募る患者に「閲覧注意」の表示が必要だろうか？バラエティーで紹介される奇病の類に「視聴注意」と警告が表示されたことがあるだろうか。

閲覧注意…いやな言葉だと思う。健常者の奢りにしか聞こえない。当たり前だが海外メディアでは、「衝撃的」と冠しても、閲覧注意などとは記さない。
彼らはみな、太陽に照らされるもと、私たちといっしょに生きている。

何か、前も温かい国で起きてた気がするな…北欧とかロシアとかは起きないの？
というか、自身を晒して募金募るってアジア～東南アジア圏なイメージだわ

※161750
そういえば俺も昔、祭の会場でぶらぶらしてる時に
こんな感じの人を見たことがある
かなり衝撃だったな

宗教戦争や醜悪な傷病を見る度に思うが、これらが神の御業であるなら、神はなんと悪意に満ちているのだろうか。世界中の宗教家、信者は、
彼にどう言って神の行いを正当化するのだろうか？

この記事を暇つぶし程度で見ている自分がいる。
募金するとかして少し変われたらいいのに。
変わろうという気持ちを持てたらいいのに。

同じ職場ではないが、別の職場に怖く感じる人がいる。
皮膚の病気だ。
遠目で見ていると平気なのに、近くで見るとすごく怖い。

でも、話しているとだんだん平気になってくる。
それは相手が普通の人間だからだ。

この記事の人も、実際に対面すると、画像で見ていたのより怖さが大きいかもしれない。
でも、この人を助けようとしている人がいるということは、この人は
普通の人間なのだ。

普通の人間だ、と初対面の人を認識するのは必ずしも正しいことではないかもしれないが、
こういう人を前にしたら、いつもより強く、この人は普通の人間だ、と
思うことにしよう。

……と書くことで、すこし変われる気になっている私がいる。

思い出しましたが、私がHEAVENを初めて訪れたのは、この神経線維腫を調べていた時でした。
当時、新しく交流を持つようになった知人の家に遊びに行ったとき、ご近所に、頬から腰くらいまでの長い肉片を二つくらいぶら下げた老婦人がいて、後ろからちらりと見かけただけだけれどもびっくりしました。
そんな私に知人が、「あの人は頬に大きなコブがあって、めったに外に出ないのに、今日はめずらしい。」と言いました。
それから、あのコブは何だろうと調べるうちにここにたどり着いて、数々の衝撃的な画像に驚いたけれども、自分でも意外なくらいに嫌悪感はありませんでした。
グロ画像に耐性があったというのも新しい発見でした。

もともといわゆる「エログロサイト」と言われているところはとても苦手で、うっかりアクセスしてしまった時でもすぐに退出するのに、ここはなぜか平気でした。
ずっと通ううちに、管理人の人柄のためだろうと気づきました。
興味本位で載せているのではない。
信念がある。愛がある。
それを感じるから、嫌な感じがしないんだなーと。

この記事と、コメント欄でのチキータさんのコメントに、改めて初心を思い出しました。

さて、スラムットさんには申し訳ありませんが、私は資金援助できません。
ほかに優先的にするべき先がいくつかあるのです。
心苦しくも、援助が集まり無事に手術が行われることを祈るのみといたします。

余談ながら、その後、何度も前出の知人宅を訪れていますが、あれきり一度もあの老婦人に会いません。
日本の神経線維腫患者は、そうやって人目を避けてひっそりと暮らしているのだと思います。
この病気への理解が深まれば、怖くないし、握手もハグもして大丈夫ってわかるのに。

まずはつめ切った方がいいな

マタンゴ

義援金送っても手の施しよう無いだろう。

こんなになるまで放っといたこいつにやる金は無い

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