2009.11.02 (Mon)
米の「リトル・マーメイド」シャイロ・ペピン、肺炎で亡くなる

―ABC News―
以前、「『あたし、このままでいい』―8歳になった人魚体症候群の女児」でお伝えした「人魚体症候群(Sirenomelia あるいは Mermaid Syndrome)」の女児、米メーン州に住むシャイロ・ペピン(10歳)が先月23日に亡くなっていたことがわかりました。
生来、両下肢が癒着したままという人魚体症候群の新生児は、排泄ができないことと腎臓の機能が劣ることから生後まもなく死亡する例が多いそうですが、シャイロは医師の予想に反して生き延びました。
シャイロを診ていたバーバラ・ブッシュ小児病院の腎臓専門医、マシュー・ハンド医師によると、シャイロは生まれつき子宮、膀胱および大腸のほとんどを欠損。膣、そして直腸もないため、最初は尿を排出することもできなかったといいます。
しかし、シャイロは2歳時の腎臓移植にはじまり、これまでに150回近くの手術をうけて奇跡的に成長を続けました。腎移植後も透析は続けられましたが、シャイロは課せられたハンディに臆することなく、両親のおおきな愛情に包まれて、メーン州ケネバンクポートでは誰ひとり彼女を知らぬ者はないほどの有名人となりました。
小学校5年になったシャイロは、級友たちとバレエを楽しみ、水泳やボーリングにも興じる元気で明るい少女に育ちましたが、先月初めにひいた風邪をこじらせ、肺炎を併発。それがもとで亡くなったということです。
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幸せだったんだろうね
ふ~ん。
テレビのドキュメンタリーで何度か見た事があるけど、本当に強い子でしたね。ずっと子供が出来なかった(もしくは流産などを繰り返した)両親がやっと授かった子供だったと記憶しています。とても大事に育てられたんだなという印象が強かったです。まさか肺炎が原因で亡くなるとは思ってもみませんでした。合掌。
ttp://blog.livedoor.jp/nankai2000/archives/65262856.html
なつーか、言葉に出来ないな。。。
五体満足でありながら自殺してる者達と比べたら
ずっと意義のある人生だったに違いない
きったねえ厨サイトのスレ貼んなよ。管理人のレス抽出センスがチャイニーズ以下だろよ。
ああ無い内定ごときで死んじゃいけないよな
でも辛すぎる
こんな愛されて、がんばって生きてた子が亡くなって
あんな奴らが沢山日本でのうのうと生きてるなんて悲しくなった。
どうせ誰からも愛されずに生きてるんだろうけど。
安らかにお眠り下さい。
R.I.P
人魚のように泳げるといいですね。
合掌。
だがだからこそその人を労わらなければいけないのが真。
好奇の目でしか見ないでかつ貶すことしかできない奴は哀れ。
シャイロちゃんのご冥福をお祈り致します
のリンクは踏まずにココまで来て一言
・・・と思ったけど、彼女の人生を労うに相応しい言葉が思い浮かばない自分の無知さに泣けた
合掌
ご冥福をお祈り致します。
第二子は俺とどーですか?へへへ
http://chiquita.blog17.fc2.com/blog-entry-3047.html
”不謹慎”だ、”ご冥福祈る”だとか場違いなコメント多いな。
それに、障害者だろうが健常者だろうが、デブはデブに違いないんだが、
これの場合は両親らしき人がどっちもデブだから病気のせいとは思えないし。
こんなんだから被差別的立場だった人が、お涙頂戴で特権階級になれるんだろうな。
まぁ、顔はスーザンボイル風だしね。
HEAVENの読者の人は割と、笑い者にするとか、見て楽しむだけって感じじゃないと思う。
死に触れた時に、死を純粋に悼むのは単純で、時には間違ってさえいても、デブだのなんだの書くよりはマシな気がする。
そしてあなたのような人や、あのリンク先のコメントが人間の素直な感想として存在する事を認めなかったら、障害者の支援は出来ないと思う。
人の痛みを知らない甘やかされて育った子達があんな風になるんだね。
それにしても本当にこの子はよく頑張ったね。
きっと自分に誇りを持っていたに違いない。
おやすみなさい。
つぎ生まれ変わった時も、どんな姿だろうと美しく生き抜いてね。
ご両親はともかく、本人は幸せのうちにいったことをいのります。
神様の傍でゆっくり休んで欲しい。
確かにHEAVENは衝撃的な画像やニュースが多いけど、それだけではないでしょ。
コメント見てても笑い者にするためだけに来てる人のほうが少ない気がする。
世の中には自分の想像もつかないような事実があって
それに触れることによって色々考えさせられたりする。
それって大事なことだと思う。
確かにこの子は太っているけど、それってそんなに重要なこと?
障害を持ちながら精一杯生きて、短い一生終えた一人の女の子の話なのに。
彼女の見た目を馬鹿にするなんて、器の小さい人間のする恥ずべき行為だよ。
HEAVENの読者についてなんて知ったことじゃないけど、
一般的には"死を純粋に悼む"というのは当然理解している。
ただ、このようなサイトにおいて、
死者に対する批判的な考え・コメントには一概に"低俗"とか"哀れな人"として、
平気で貶める人たちが、"不謹慎"や"ご冥福"っておかしなことだと思うけどね。
痩せててももともとブサイクな人はどうすればいいのよ!
本題から離れててごめん
こういう子の頑張りがあの世でのなにかよいことに繋がったりしたらいいなぁと、
思うときが有る。
>両親のおおきな愛情に包まれて
>元気で明るい少女に育ちました
手術に耐えて ここまで生きてきたのに・・・。
もう、頑張らなくてもいいんだから 安らかに眠ってね。
>ただ、このようなサイトにおいて、
>死者に対する批判的な考え・コメントには一概に"低俗"とか"哀れな人"として、
>平気で貶める人たちが、"不謹慎"や"ご冥福"っておかしなことだと思うけどね。
そうかな?ならなぜ、HEAVENではこのような記事に対して、まずご冥福を、といったコメがあがるのか考えてみるといい。
表面だけを追ってないんだよ。いくつかエピソードがあって、シャイロちゃんならシャイロちゃんがどんな生活を送ってきたか、わかるように詳しく書いてある。
それを読めば、あ、がんばったんだなって思うのが普通さ。だからゆっくり休んでねっていうのも本音。
だが、2chは不謹慎を装い、煽るヤツほど目立ち、まとめサイトの管理人はそういったコメほど載せたがる。記事を目の前に置かれてのコメントと、ニュー速民のフィルタをかましたまとめサイトの記事を同列で評するのがそもそも間違いだと思うがね。
それとも、不謹慎なコメほど本音だと思うかね?
でも幸せそうなまんまるほっぺだな~
天国では駆け回ってるといいな
なんだかやりきれない
ggrks!!
ご冥福をお祈りします。
楽しいこと、つらいこと、いろいろあったと思うけど、
生まれてきてよかったと、本人も周りも思えたならとても
すばらしいことだと思う。
「このままでいい」って言ってたくらいだから、次生まれるとしても
同じ様になりたかっただろうか。それとも、やはり健常者として、、、
手術150回もして、痛い思いもいっぱいして、次生まれ変わること自体
拒否するだろうか。
彼女も一人の人間だ、どんなに幸せでも、死んで悔いがなかったってことは無い
とおもうけど、精一杯生きたと信じる。
長生きしていることは本人も知ってただろうし、
死を傍らに置いて生活していたんだと思うと哀しくなる。
コメ見てて思うけど、酷いコメも良心的なコメもすべて人間。
不特定多数の人が記入しているのだ、良心的なコメみて偽善だと思うのも勝手だが
容姿や障害などをネタにしたコメ見ると俺も不愉快になる。それも俺の勝手だ。
障害を持つひとを特別に扱う必要は無いと思うが、不便無く生活できる支援は必要だ
必要以上の支援は適度に調整すべきだと思うが、それは特権階級ではないよ。
差別のことをどうこう難しく考えるより、不謹慎の意味を理解することが先だと思うな。
最後にもう一度ご冥福を祈ります。
健康に悪いレベルまでいっちゃってるので、まだぽっちゃり程度ならもしかして今回肺炎で死んでしまうまでいかないのでは?と思うくらい太りすぎ
生まれつき健康ではなかったからこそ気をつけて欲しかったところだ
腎移植と免疫抑制剤の副作用じゃないかな
これは笑えない
あと、子供がここまで太るのは親の責任。
彼女の場合は体の事情もあったかもしれないけど。あまり責めてやるな。
また同じ事言うけど、子供が1人死んだんだから、それがどんな子供であれ冥福を祈ってやりたいと思うのが、ごく一般的な人間の心理じゃないのか?
運動もできないし、何回も手術が待っているしストレスは常人の何倍もあるだろう
両親としてもなるべくおいしい物で元気を維持してほしいと考えるのは
普通のことかと
その現場にいない人間が何を言っても話にならないけどね
お疲れ様でした本当に。ご冥福をお祈りいたします
カートマンみたいなのがいっぱいいて、やっぱりほっとした。
どうみてもトドだもんww。
別におかしいことではないでしょ。
死者を弔う気持ちと愚かで浅はかな人たちを蔑む気持ちは別物。
>53079
そうだよね。
この子の場合色んな要因が重なって太ってしまっていたんだと思う。
健常者の肥満と一緒にして考えるというのが理解できない。
天国では安からに。ご冥福をお祈りします。
とも思うし、
マーメイド??トドだろwwwキモwww
とも思う。
リアルでは上の意見しか言わないけど、実際上述の2つ共思ってる。
HEVENの人らは上の意見しか持ってないんだろうか。
下の意見が全く浮かばないのかな?皮肉じゃなくうらやましいです。
太っているなとは思ったけど
トドとか気持ち悪いなんて思わなかった。
そういう人間もいるってことで。
そうですよね。当然世の中には色んな人間がいますよね。
こういう道徳観?に関して俺はクズってことで。
てかHEVENじゃなくてHEAVENだった。。。しにたい。
俺の母親は「人間は外見じゃない。中身が大事なの」とか言ってたけど
テレビで男性の芸人がでてきたりすると「この人ブサイクじゃんw」とかすぐに言うもん
表では良い子ぶっちゃうけど、裏では人間の本性が見れるものなのです
一概に肥満のせいで太って見えるわけではないですよ。
ただそれだけでも難しい世の中で、シャイロちゃんとご家族は精一杯の毎日を過ごされてきたのでしょうね。
これまでシャイロちゃんのことは知らなかったけれど、、、生まれてきてくれてありがとう。
先のコメントにもあるように、読んでいて悲しくなるようなコメントですが、、、コメント主さんの持ち合わせている人生背景がそうさせているのでしょうね。もしかすると、むき出しの素直な表現なのかもしれません。
そのようなコメントがあるからこそ、私は慎重にことばを選ぶようになりました。
ここに集うみなさんにもありがとうを。
違うことは駄目な事じゃない。
まぁ、気持ち悪いと思わない私には知った事ではないが。
ただ、この子が太っているのは腎臓が悪いのもあるし、親の遺伝や食生活に影響されているのだと思う。
だから映像の中のように体に負担をかけずに、代謝を促すプールでの運動をしているのだと思う。
水に入るだけで、人間は代謝が上がるから。
彼女の体で一般的な運動を行うのは厳しいだろうから。
それだけのことだろう。
思ってしまうのは人間として自然なこと。
だけど、この子が死んでしまったことに対して
「かわいそう」と思うのはもっと自然なことだと思う。
どっちも本音だと思う。
テレビに出てくる芸能人に対しての意見って、ある意味特殊だから
普通に生活してる一般人に対しての意見を比べるのはおかしいよ。
説明がうまくできないけど…
まだ身体の弱い子供にはたまにあることとはいえ、気の毒だな。
しかし彼女のような姿を見ると、
一般的に「不幸」「悲しい」と感じることの大きな要因のひとつは、
「周囲の大勢と比べて何かが異なっている、何かが足りない」
ということだというのが分かるなあ。
たとえば、みんな目を2つ持っているのに僕だけ1つ。
みんな両親を持っているのに僕だけ片親。
みんなお金を持っているのに僕だけ持っていない。とか。
もしも殆どの人が1つの目しか持っていなかったら、
目が1つの人について誰も何とも思わないし、不便でも何でもないだろう。
彼女の場合は内臓が悪かったそうだから大変だけど、それを除いては
彼女は周囲と自分を比べて「自分だけ何かが足りない、劣っている」と思っていなさそうなのがいいな。
自分と誰かを比べる必要がある時もあるけれど、必要がない時もあるよな。
彼女と彼女のご両親は、頭のいい人達なんだな。
そう考えると、すぐ堕胎しちゃうのもとは思うが、難しい選択だな。
内臓の障害の程度を考えると
食事制限もかなり厳しかったと思うよ
周りの人もたぶんその中でできるだけのことしてあげようとしたんじゃないかな
まぁ、こういうサイトでこういう記事をわざわざ巡回して見るほど興味持ってるわけだから下種なんだが、
それはそれで、下種は下種なりにこういう物事をちゃんと理解したいと思ってるんだぜ。
本当の意味で不謹慎なのは、世の中にこういうことが実際にあるのに目を背けてる人だと思う。
そなのか…
その上で「太ってる」なんてことに目がいく人ってのは
なんていうか、かわいそうな人だな。
賢い子だったんだね。
密度の濃い10年間だったんだろうな。
俺はこの10年、なにしてただろう。
いい奴は早く死んで悪い・とてつもなく悪い奴だけが長生きする、嫌な世の中だ。
その上で「太ってる」なんてことに目がいく人ってのは
なんていうか、かわいそうな人だな。
同意。哀れだよな、ある意味。
太っているのは見たら分かるんだけど、全てを見て反応するのが「そこ」ってのは、よっぽど他人のあら探しとか弱点を突きたい人なのかもね。
むしろ傷害に関係なく単なる食生活の結果太れてるのなら救いだな。
俺は正直ただの怠惰と食欲の結果のデブは嫌いだけど
こういう境遇の子の親ならせめて美味しいもの一杯食べて元気で幸せになってほしいなって思うだろうし、誰がそれを責められる。
ムーンフェイスを調べてみ。
今回とは関係あるかどうか知らないけど
友達が、ムーンフェイスと呼ばれる症状で
太って見えた。彼も亡くなってしまった
食べ過ぎというわけではなく、1症状として
太るということも知って下さい。
◎
まるっと同意。
関係ないけど、こういう記事を見て冥福を祈るだけならともかく、「可哀想」だ「来世では健常者に…」とか言うのも相手を貶めてる気がする。と穿ってみる。
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この状態で10歳まで生きられたというのは驚異的。
それにしても心が強い子ですね。ご冥福をお祈り致します。