HEAVEN 「あたし、このままでいい」―8歳になった人魚体症候群の女児

―Telegraph―
ニュースとして報じられた「人魚体症候群(Sirenomelia あるいは Mermaid Syndrome)」の患者としては、以前お伝えしたことのある、ペルーのミラグロス・ケロン、また最近では惜しくも亡くなってしまいましたが、中国の浩南が有名ですが、「リトル・マーメイド」は、ほかにも二人生存しています。
足の分離手術に成功したアメリカのティファニー・ヨーク(現在20歳)と、同じく米メーン州に住むシャイロ・ペピン(現在8歳)ですが、このうちシャイロちゃんのことが英テレグラフ紙で報じられていましたので紹介しますね。

「マーメイド・ガール(Mermaid Girl)」として知られている、シャイロ・ペピン(Shiloh Pepin)は、生まれた当初、とてもこのまま生存できるとは誰しも思いませんでした。
それもその筈、彼女は生来、両下肢が癒着したままという人魚体症候群を患うほか、膀胱、子宮、直腸、大腸を欠損し、腎臓さえも機能不全というハンディをしょっていました。

しかしシャイロは、あくまで生き残り、この世を泳ぎきることを自らに課したようです。
2歳の頃の腎臓移植にはじまって、生まれてから僅か8年の間に150回近くの手術をうけてきたシャイロは、メイン州ケネバンクポートではだれ一人、彼女を知らない人はいないほどの有名人。
ボーリングが好きでダンスにも興じ、座って体を揺らしたり、床にうつ伏せになって滑ったりと一生懸命にリハーサルに取り組む姿は町の子供たちの模範です。

こんなシャイロを陰で支えるのは、保険会社で働く母親のエルマーさんと「主夫」をこなす父親のレスリーさん(43歳)。レスリーさんによれば、シャイロは胎内にあったときにすでに異状を認められていたそうです。しかしながら、生まれて後のことを危惧するレスリーさんに対し、妻のエルマーさんはお腹の子を庇いました。
「私たちはこの子を信じることだけ。この子は私たちが信じてあげなければ他に(生きる術が)ないのよ」。そんな二人も今では、「あの子と過ごす一日一日が神さまからのプレゼント」とリトル・マーメイドを見守ります。

昨年8月には二度目の腎臓移植手術をおこなったシャイロですが、シャイロのかかるバーバラブッシュ児童病院のマシュー・ハンド医師によれば、いまだ癒着したままのシャイロの足を外科的に分離するのは決して不可能ではないそうです。もちろん生命に危険がないというのなら、出来るだけ早く子供を普通の子と同じ二本の足で生活させてやりたいというのは親心、エルマーさんらの願いも同じです。
でもシャイロは、いまは頑なに「あたし、このままでいい」と言いはっているそうです。